Anita är fast i hjärndimman

9 oktober Från en aktiv föreningsmänniska, ett mångfacetterat arbete på ABF och två simpass i veckan, till en vardag där febern, tröttheten och hjärndimman alltid lurar runt hörnet. Anita Blom lider av sjukdomen ME.

Tänk dig att din energi är som batteriet i en mobiltelefon. Du laddar på natten och när du drar ut telefonen ur laddaren på morgonen är batteriet 100 procent. Dagen startar, du skickar iväg ett sms, kollar Facebook och läser en artikel. Efter ett par timmar har batteriet sjunkit till 90 procent.

Samma liknelse använder Anita Blom för att beskriva hur sjukdomen ME påverkar hennes kropp. Men efter morgonbestyren, med frukost, dusch och påklädning landar hennes batteri snarare på 40–50 procent än på 90.

– En dag som denna kan det mycket väl sjunka till 20–10 procent efter att ni har gått. Har jag otur kan jag bli sjuk i flera dagar efteråt. Men det värsta är att man blir så konstig i skallen. Mitt bästa ord för att beskriva det är att jag får hjärndimma, säger hon när vi möts i hennes och maken Tages gula tegelvilla utanför Götene i Västergötland.

Här har Anita bott sedan mitten på 80-talet då hon flyttade till Sverige från Utrecht i Holland. Anledningen till att hon hamnade här hänger ihop med hennes mans ovanliga intresse, han samlar på antika veterantraktorer och ånglokomobiler.

Ute på gården syns spår av passionen. Gamla lokomobiler står i rader och bredvid huset ligger det maskinhistoriska museet Rubens, namngett efter Tages far.

Min första tanke var väl som de flesta andra skulle tänkt. 'Jag är bara trött, utarbetad, det är snart sommar'.

– Jag följde med min dåvarande kille på en mässa för ångmaskiner i Essen i Belgien. Jag såg alla maskiner, blev kär i dem. Sen såg jag nåt annat jag blev kär i. En blyg, fascinerande man från Sverige. Ett år senare flyttade jag hit. 

– Hon kunde inte ett ord svenska, men gjorde det så bra, säger Tage som också sitter med oss vid fikabordet i vardagsrummet.

– Jag minns att barnböcker var en väg in i språket för henne.

Anitas talang för språk ledde till jobbmöjligheter i det nya landet. Efter arbete i vården, på fabrik där hon skötte kontakten med företagets holländska kunder, samt som engelsk-, data- och svensklärare på Komvux, landade hon 2010 på det hon kallar för ”drömjobbet” – verksamhetsutvecklare på ABF. Arbetet bestod i allt från att ordna kulturarrangemang och kurser i sociala medier till att leta efter ledare och deltagare till olika studiecirklar. Föreningsmänniskan Anita stortrivdes.

– När ABF hörde av sig sa jag ja på stört, jag hade velat jobba där i 20 år! Det var så roligt, jag ville aldrig gå hem.

Under intervjun blir Anita märkbart tröttare. Hon säckar som ihop, pratar långsammare och får små ryckningar i armarna. Batteriet börjar ladda ur och hon måste lägga sig ner på soffan.

Hunden Molly kryper upp i hennes knä. Så här ligger de ofta tillsammans. För det mesta i tre, fyra timmar i sträck. Har hon tur orkar hon ta sig upp under eftermiddagen för en kortare promenad eller för att laga en enklare middag.

Det var under ABF-tiden som problemen började komma. Det började med en virusinfektion, minnesförluster och yrsel. Hon minns en utbildning med jobbet, hur allt snurrade, luften som tog slut i lungorna. Kollegorna fick hjälpa henne ut ur rummet.

– Min första tanke var väl som de flesta andra skulle tänkt. ”Jag är bara trött, utarbetad, det är snart sommar”. Under hösten blev det ännu värre, men jag fortsatte att köra på i alla fall. Efter julen kollapsade jag helt, säger Anita.

– Jag minns när vi var ute och körde, skjuter Tage in. Du kunde helt plötsligt inte skilja på höger och vänster och du hittade inte hem. Då insåg jag att det var på riktigt.

Sedan 2014 är Anita heltidssjukskriven. Utredningar, försök med arbetsträning och remisser till otalet specialister följde. Först när hon kom till Gottfriesmottagningen i Mölndal utanför Göteborg, som specialiserar sig på ME, föll pusselbitarna på plats.

– ME, vad är det? tänkte jag när jag fick diagnosen. Jag trodde nog länge att jag var utbränd. Samtidigt kändes det inte riktigt så, jag var inte deprimerad eller psykiskt utmattad. Det var något i kroppen som var fel. När vi gick igenom kriterierna stämde allt.

Förr simmade jag och var på gymmet två gånger i veckan, jag vill röra på mig! Men jag kan inte.

Vad som orsakar ME är inte fastställt, men i runt 80 procent av fallen sker insjuknandet i samband med en virusinfektion, en infektion man sedan aldrig återhämtar sig ifrån. Känslan av att jämt vara sjuk, ha influensa och feber, och att fortsätta vara trött hur mycket man än vilar är andra kännetecken. Symtomen förvärras av fysisk ansträngning, något som gör att ME-patienter ofta hamnar i kläm när vården ordinerar motion. Ungefär tre av fyra drabbade är kvinnor.

– Förr simmade jag och var på gymmet två gånger i veckan, jag vill röra på mig! Men jag kan inte, säger Anita och ger ett exempel:

– Nyligen var jag på vattengympa för reumatiker. Jag tänkte, det borde jag fixa, det är anpassat för sjuka. Dagen efter fick jag halsfluss-symptom och hög feber.

Jonas Blomberg, virolog vid Uppsala universitet, tycker att ME är ett klassiskt exempel på en ”dold kvinnosjukdom”. Ungefär som endometrios – en länge avfärdad kvinnosjukdom där livmoderslemhinnan sprider sig och börjar växa utanför livmodern.

Föraktfullt har ME-patienter ibland stämplats som ”sved-, värk- och brännkärringar” av vården, menar han.

– Det är väldigt orättvist. Den här sjukdomen finns och måste tas på allvar. Även om mängden forskning har ökat lavinartat, framförallt i USA, Norge och England saknas fortfarande enkla labbtester för att fastställa diagnos. Patienterna har ofta en komplex symtombild som inte alltid är lätt för enskilda läkare att greppa, säger Jonas Blomberg och fortsätter:

– Konturerna kring hur ME fungerar börjar nu ta form. Men många frågor är fortsatt obesvarade. Precis som det tidigare var med andra stora folksjukdomar som MS och diabetes.

Han och andra forskare arbetar efter tesen att ME är en så kallad autoimmun sjukdom, vilket innebär att immunförsvaret angriper den egna kroppen. Men trots att sjukdomen är erkänd av WHO och att det finns landstingsfinansierade kliniker som specialiserar sig på ME finns det fortfarande kritiker. Vissa forskare och läkare anser att ME har psykiska förklaringar och att den bör behandlas med KBT och andra former av psykoterapi.

Även Anita Blom har fått känna på samhällets skepsis. Hon har drivit en flera år lång kamp med Försäkringskassan gällande sjukersättning, och läkare, familj och vänner har uttryckt misstro kring hennes tillstånd.

– Man får höra att man är lat, att man ska rycka upp sig. Det är smärtsamt att inte bli trodd.

Jag bestämde mig för att sluta se glaset som halvfullt och i stället hälla över mitt liv i ett mindre glas.

En sak tar dock Anita med sig från sin snirkliga vårdresa. KBT:n har gjort sitt. Att konstant ha influensa-symtom och feber-känsla låter för många som en mardröm. Men Anita bestämde sig för längesen att se på det från ett annat håll.

– Jag har hittat livsglädje i det lilla i dag, i talböcker och i hobbys. Det var som att jag bestämde mig för att sluta se glaset som halvfullt och i stället hälla över mitt liv i ett mindre glas. Men KBT är ingen bot utan ett hjälpmedel.

Att komma tillbaka till arbetet igen hyser hon inga större förhoppningar om. Däremot tror och hoppas hon på att samhället ska bli mer förstående.

– Nog kan jag jobba ibland. Men vem ska då laga mat? Hur ska jag hålla mig ren? För mig och alla drabbade handlar det om att få den här sjukdomen diagnostiserad, erkänd och förstådd. Det är så otroligt viktigt.

Fakta: Vissa måste sondmatas

ME står för myalgisk encefalomyelit, där myalgi står för muskelsmärta och encefalomyelit för inflammation i hjärna och ryggmärg.

Typiska symtom för ME är trötthet som inte går över vid vila, sjukdomskänsla som utlöses av ansträngning, sömnproblem, smärta och svaghet i muskler, halsont, koncentrationssvårigheter och minskad tolerans för stress. Amerikanska studier uppskattar att 0,4 procent har ME. I Sverige skulle det innebära att 40 000 svenskar har sjukdomen.

Sjukdomsgraden kan variera. Från en lättare funktionsnedsättning till svåra fall, där patienter blir helt sängliggande och till och med måste sondmatas.

ME kallades länge för kroniskt trötthetssyndrom, Chronic fatigue syndrome. Den benämningen är nu på väg bort då patienter anser den vara missvisande.

Källor: 1177, patientföreningen RME, Hjärnfonden, The Art and Science of ME/CFS: A 2016 Synopsis.